文本内容:
一例脊髓性肌萎缩患儿的护理案例床号13床姓名蔡沐监I性别女住院号123456年龄6岁一诊断L脊髓性肌萎缩.1型
2.重症肺炎二现病史患儿家属代诉患儿3天无明显诱因出现发热，自测体温38°伴咳嗽，呈阵发性连声咳，每次4-5声，有痰咳不出，呼吸急促，无畏寒，寒战，无惊厥,无流涕，喷嚏，鼻阻，在家自行用药及面罩给氧治疗后症状无明显好转家属为求进一步治疗到我院就诊，门诊以“肺炎”收住我科病程中，患儿无恶心、呕吐，无腹胀，腹泻等精神、饮食欠佳，睡眠可，大便未解，小便正常，体重无明显增减三查体体温38℃,脉率169次/分，呼吸频率45次/分，体重12kg,血氧饱和度94%（面罩给氧下），一般情况及反应欠佳，神清，重度营养不良貌，全身无皮疹，口周无发组，呼吸急促，三凹征阳性颈部无抵抗，胸廓畸形，脊柱侧突，双侧膝关节，踝关节活动受限；肢端暖，CRT3So神经系统查体神清，对答切题，查体能配合，双侧瞳孔等大等圆，直径约3mm,对光反射灵敏，无眼震，眼球活动正常，双眼睑无下垂，双侧额纹、眼裂、鼻唇沟、口角对称存在，无构音障碍，无吞咽困难悬雍垂居中，伸舌居中，但伸舌无力，可左右转头，但抬头障碍，双上肢肱
二、肱
三、植骨膜反射未引出，下肢膝反射、跟腱反射未引出，双上肢肌力3级，双下肢肌力2级，四肢肌张力减弱，双侧Chaddock征（-），双侧Babinski征（-）,Oppenheim征（-）,Gordon征（-）,颈阻（-）,克氏征（-），布氏证（-）o三既往史;患儿确诊脊髓性肌萎缩5年6月余，既往完善SMN1基因MLPA检查,提示1其SMN1基因外显子7和8存在纯合缺失，SMN2基因外显子7和8相对拷贝数约为12,其父母样本SMN1基因外显子7和8均存在杂合缺失，支持其均为脊髓性肌萎缩（SMA）杂合缺失突变携带者分别于2022年01月07日、01月21日、02月04日、03月11日、07月13日、11月16日、2023年3月16日于我院行1-7次诺西那生钠鞘注治疗过程顺利，无不良反应四辅助检查血生化；降钙素原检测
0.502t ng/ml,谷草转氨酶26u/L,谷丙转氨酶
10.5U/L,总胆红素
7.7uml/L,直接胆红素
2.7umol/L,总蛋白71g/L,白蛋白
40.1g/L,总胆固醇
3.82mmol/L,甘油三酯
0.88mmol/L,肌酎3lumol/L,尿酸268umol/L,钾
4.14mmol/L,碳酸氢根15lmmol/L,血清样达蛋白A
414.49t mg/L,新型冠状病毒核酸检测、（急）血液常规+超敏C反应蛋白白细胞计数
9.49109/L,中性粒细胞绝对值
8.07t109/L,淋巴细胞绝对值
1.141109/L,红细胞计数
4.43血红蛋白量125g/L,红细胞比积
0.368L/L血小板计数231109/L,超敏CRP
40.48t mg/L,血气分析酸碱度
7.25641,氧分压（动脉血）
99.041mmHg,）二氧化碳分压（体温
39.643mmHg,血清剩余碱-
9.26,碳酸氢根浓度
17.2mmol/L,乳酸
1.1609mmol/L,凝血功能未见明显异常住院心电图
1、窦性心动过速
2、大致正常心电图，胸部正位DDR摄片（床旁）
1、双肺野散在斑片状渗出、实变灶，建议治疗后复查
3、右侧胸腔少量积液
4、脊柱侧弯畸形五护理评估
1、神经系统患儿神志清醒，双上肢肌力3级，双下肢肌力2级
2、呼吸系统呼吸节律增快，双肺呼吸音粗可闻及湿罗音，三凹征阳性
3、循环系统窦性心动过速，动脉血压监测，血压平稳
4、消化系统患儿饮食差，大便未解
5、泌尿系统未发现异常
6、皮肤粘膜全身无皮疹，受压处皮肤发红，无破溃
7、心理社会状况患儿心态乐观，积极面对疾病，配合治疗，偶有焦虑，对疾病难于治愈，家属担心费用负担六护理措施1各类管路护理，定时检查鼻导管有无漏气，松脱，定期做动静脉置管护理,敷贴潮湿、卷边、渗血时应及时更换2预防感染，按需吸痰，严格无菌操作3密切关注患儿生命体征，体温、心率、呼吸、血氧饱和度和血压变化4加强手卫生4鼓励孩子进食，给予高蛋白高维生素营养全面易消化的食物5保持患儿皮肤清洁、干燥，给予Q2h翻身，及时更换潮湿衣物，每班检查患儿鼻导管受压皮肤鼻中隔有无发红，破溃情况，给予人工皮贴面颊部减压6给予功能锻炼，鼓励患儿进行适当的运动，避免过度兴奋和疲劳，保证患儿安全，专人看护，防止坠床和跌倒7心理护理家属焦虑明显，应给予情感支持，提供有关患儿养育，家庭照顾的知识，使他们适应疾病带来的影响，和孩子多交流沟通，让孩子积极配合治疗七健康教育宣教预防措施，如避免近亲结婚，35岁以上的妇女及高危人群受孕后，应做产前诊断如子代有畸形时，应及早做子亲代染色体核型检查受孕后，应保持心情愉悦，情绪稳定，避免接触过量放射性物质，预防各种细菌感染和病毒感染性疾病。
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