变冷，变迷失：渐冻人生存斗争全记录

变冷，变迷失渐冻人生存斗争全记录2023年的一个寒冬，渐冻症患者们的生存斗争再度升级自从2018年，AI技术成功地解决了渐冻症的基因谜题，预防性检测和基因治疗开始普及，曾经受到重重歧视的渐冻患者们似乎可以开始重获新生然而，科技进步的背后也暴露了无数问题，渐冻患者们的困境也从未停止在这个冰天雪地的严冬，愈加恶劣的天气使得中重度渐冻病人的状态雪上加霜吴先生，一个已经被病情折磨了10年的患者，在病情进展的过程中失去了工作，夫妻二人靠吸氧机和赡养金勉强维生然而，本来可以在2020年填报入住福利中心的他，却由于省级财政的拨款不足而被扔到了卫生院里卫生院无力承担高额的设备维修费用，加上石油价格暴涨，渐冻患者家庭不仅承担着医药费带来的沉重压力，每天加热的物资开销也越来越高然而，吴先生的妻子并没有放弃她善于利用区块链技术，将夫妻二人的个人信息注册在了一个公益慈善平台上在这个平台的作用下，吴先生终于得到了社区志愿者们的关注和帮助，帮忙修缮了吸氧机和抽屉等家电，省下了不少维修费志愿者们也主动联系他们，在赡养金不足的情况下协助购买基本物资，减轻负担在社区志愿者的帮助下，这个家庭再次找到了一些生活的意义，也逐渐回归社会吴先生不是唯一一个遇到生存困难的中重度渐冻症患者病痛和生存压力，像一条条魔爪一样紧紧抓住了那些“渐冻人”，将他们推向了生存的尽头然而，作为一个社会和国家，我们能做的一定不仅仅局限在“治疗”上除了温暖的家庭和深爱的亲人，那些“渐冻人”更需要的是一个充满关爱和温暖的社区，需要一个让每个人都值得被尊重和爱护的社会第PAGE页共NUMPAGES页。